La journée mondiale de l'hémophilie est un événement annuel visant à sensibiliser le public à cette maladie hémorragique rare et aux défis rencontrés par les personnes atteintes. L'hémophilie est un trouble de la coagulation sanguine qui empêche le sang de coaguler normalement, ce qui peut entraîner des saignements prolongés, internes ou externes. Cette journée est également l'occasion de mobiliser les gouvernements, les professionnels de santé et les associations pour améliorer la prise en charge des patients et favoriser l'accès aux traitements.

Origine de la journée

Instaurée en 1989 par la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH), cette journée est célébrée chaque année le 17 avril. Cette date a été choisie en hommage à Frank Schnabel, fondateur de la FMH, né ce jour-là. La création de cette journée répondait à la nécessité de mieux faire connaître cette maladie et de renforcer la solidarité au sein de la communauté des patients et des soignants. Depuis, elle est devenue un rendez-vous incontournable pour les associations et les acteurs de la santé impliqués dans la lutte contre l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation.

Pourquoi cette journée ?

L'un des principaux objectifs de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux réalités de l'hémophilie et des autres troubles de la coagulation. Elle vise également à promouvoir l'accès aux traitements et aux soins pour les patients, en particulier dans les pays où les ressources médicales sont limitées. La Fédération mondiale de l'hémophilie travaille avec des organisations locales pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes. Enfin, cette journée encourage la recherche scientifique et le développement de nouvelles thérapies, notamment les traitements de substitution et les thérapies géniques.

Chiffres clés et faits marquants

Selon la Fédération mondiale de l'hémophilie, environ 400 000 personnes dans le monde sont atteintes d’hémophilie, mais seule une fraction d’entre elles bénéficie d’un traitement adapté. L’hémophilie A, la forme la plus courante, touche environ 1 naissance sur 5 000 garçons, tandis que l’hémophilie B est plus rare, avec une prévalence d’environ 1 naissance sur 25 000 garçons.

Les avancées médicales ont considérablement amélioré la prise en charge de la maladie, notamment grâce au développement de traitements prophylactiques permettant aux patients de mener une vie plus normale. Cependant, dans de nombreux pays, l’accès aux soins reste limité, et les complications liées à l’absence de traitement adéquat peuvent être graves, voire mortelles.

Actions autour de cette journée

Chaque année, diverses initiatives sont organisées à travers le monde pour marquer cette journée. Des conférences, des campagnes d’information, des collectes de fonds et des événements sportifs sont mis en place par les associations de patients et les professionnels de santé. L'un des symboles de cette journée est l’illumination en rouge de monuments emblématiques, une action visant à attirer l'attention sur la cause.

Les associations nationales et internationales diffusent également des témoignages de patients et de familles pour sensibiliser à l’impact de la maladie sur la vie quotidienne. Des campagnes sur les réseaux sociaux sont menées sous des hashtags spécifiques pour mobiliser le public et encourager les dons en faveur de la recherche et de l’accès aux traitements.

Cette journée constitue ainsi une opportunité majeure pour faire avancer la reconnaissance et la prise en charge de l’hémophilie à l’échelle mondiale.

Éditions précédentes

La Journée mondiale de l'hémophilie 2024 était le mercredi 17 avril 2024. En 2023, c'était le lundi 17 avril 2023.