La journée mondiale de la maladie cœliaque est un événement annuel visant à sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à cette pathologie auto-immune. La maladie cœliaque est une intolérance permanente au gluten, une protéine présente dans certaines céréales comme le blé, l’orge et le seigle. Lorsqu’une personne atteinte consomme du gluten, son système immunitaire attaque la paroi de l’intestin grêle, entraînant des troubles digestifs, une malabsorption des nutriments et d’autres complications.

Cette journée est l’occasion de mieux faire connaître cette maladie souvent sous-diagnostiquée et d’encourager la recherche, l’éducation et le soutien aux patients.

Origine de la journée

L’initiative de consacrer une journée à la maladie cœliaque est portée par des associations de patients et des organisations médicales depuis plusieurs années. Elle s’inscrit dans une volonté plus large de sensibilisation aux maladies auto-immunes et aux troubles liés au gluten.

Bien que la date exacte puisse varier selon les pays et les organisations, elle est généralement célébrée autour du 16 mai, en lien avec les campagnes de sensibilisation menées par la Fédération des associations cœliaques d’Europe (AOECS) et d’autres organismes internationaux.

Pourquoi cette journée ?

Les principaux objectifs de cette journée sont :

• informer le public sur les symptômes et les conséquences de la maladie cœliaque afin d’améliorer le diagnostic précoce ;
• sensibiliser les professionnels de santé pour une meilleure prise en charge des patients ;
• promouvoir la recherche médicale sur les causes, les traitements et les impacts de la maladie ;
• encourager l’industrie agroalimentaire à développer des produits sans gluten de qualité et accessibles ;
• soutenir les personnes atteintes et leurs familles en leur fournissant des ressources et des conseils.

À savoir

• La maladie cœliaque touche environ 1 % de la population mondiale, mais une grande partie des cas reste non diagnostiquée.
• En France, on estime que près de 600 000 personnes sont concernées, mais seule une minorité a reçu un diagnostic officiel.
• Le seul traitement efficace à ce jour est un régime strict sans gluten à vie, ce qui peut être contraignant au quotidien.
• La maladie peut se manifester à tout âge et présenter des symptômes variés, allant des troubles digestifs aux complications neurologiques ou dermatologiques.
• Des études montrent que le diagnostic tardif peut entraîner des complications comme l’ostéoporose, l’anémie ou un risque accru de certaines maladies auto-immunes.

Actions autour de cette journée

À l’occasion de cette journée, de nombreuses initiatives sont organisées à travers le monde :

• campagnes d’information dans les médias et sur les réseaux sociaux pour mieux faire connaître la maladie ;
• conférences et webinaires animés par des spécialistes pour sensibiliser les professionnels de santé et le grand public ;
• stands et ateliers éducatifs dans les hôpitaux, pharmacies et centres de santé ;
• événements de dégustation et de promotion des produits sans gluten pour faciliter l’adoption du régime alimentaire adapté ;
• actions de lobbying auprès des pouvoirs publics pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie cœliaque.

Ces actions contribuent à une meilleure compréhension de la maladie et à une amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes.

Éditions précédentes

La Journée mondiale de la maladie cœliaque 2024 était le jeudi 16 mai 2024. En 2023, c'était le mardi 16 mai 2023.