La journée mondiale de la maladie de Verneuil est un événement annuel consacré à la sensibilisation et à l'information sur cette pathologie dermatologique chronique. Également appelée hidrosadénite suppurée, la maladie de Verneuil se caractérise par l’apparition de nodules inflammatoires douloureux, principalement dans les zones où se trouvent les glandes sudoripares apocrines, comme les aisselles, l’aine ou les plis sous-mammaires.

Peu connue du grand public et parfois mal diagnostiquée, cette affection impacte considérablement la qualité de vie des patients en raison des douleurs, des abcès récurrents et des cicatrices qu’elle entraîne. La journée mondiale vise à briser le tabou autour de cette maladie et à améliorer la prise en charge des personnes concernées.

Origine de la journée

Cette journée de sensibilisation a été initiée par des associations de patients et des professionnels de santé afin de mettre en lumière la maladie de Verneuil et ses conséquences. L'initiative est née du besoin de mieux informer le public et les professionnels de santé sur cette pathologie encore trop souvent méconnue.

Bien que la date exacte de la première édition varie selon les pays et les organisations impliquées, l'événement s'est progressivement structuré au niveau international. Il bénéficie aujourd’hui du soutien de nombreuses associations, de dermatologues et de chercheurs spécialisés dans les maladies inflammatoires chroniques de la peau.

Pourquoi cette journée ?

L’objectif principal de cette journée est d’améliorer la reconnaissance de la maladie de Verneuil et de favoriser un diagnostic plus précoce. En sensibilisant le grand public et les professionnels de santé, les organisateurs espèrent réduire l’errance diagnostique dont souffrent de nombreux patients.

Par ailleurs, cette journée vise à :
- informer sur les symptômes et les traitements disponibles,
- encourager la recherche médicale pour développer de nouvelles options thérapeutiques,
- soutenir les patients et leurs proches en leur offrant des ressources et des espaces d’échange,
- interpeller les autorités de santé afin d’améliorer la prise en charge et la reconnaissance de la maladie comme une affection invalidante.

À savoir

• La maladie de Verneuil touche environ 1 % de la population mondiale, avec une prévalence plus élevée chez les femmes.
• Le diagnostic est souvent tardif : le délai moyen avant une identification correcte de la maladie est de 7 à 10 ans.
• Il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique dont les causes exactes restent mal comprises, bien que des facteurs génétiques et immunitaires soient impliqués.
• Il n’existe pas de traitement curatif à ce jour, mais plusieurs approches permettent de soulager les symptômes, notamment les traitements médicamenteux, les soins dermatologiques et, dans certains cas, la chirurgie.
• La maladie est souvent associée à d’autres pathologies inflammatoires comme la maladie de Crohn ou la polyarthrite rhumatoïde.

Actions autour de cette journée

À l’occasion de cette journée, de nombreuses initiatives sont mises en place à travers le monde pour sensibiliser et informer le public. Parmi les actions les plus courantes, on retrouve :

• des campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux et dans les médias, avec des témoignages de patients et des interventions d’experts,
• des conférences et webinaires animés par des dermatologues et des chercheurs pour faire le point sur les avancées médicales,
• des consultations gratuites ou journées portes ouvertes dans certains centres de santé pour favoriser le dépistage précoce,
• des événements solidaires, comme des marches ou des collectes de fonds destinées à financer la recherche et le soutien aux patients,
• des pétitions et démarches auprès des autorités de santé pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie.

Grâce à ces initiatives, la Journée mondiale de la maladie de Verneuil permet de mieux faire connaître cette pathologie et d’encourager une mobilisation collective en faveur des patients.

Éditions précédentes

La Journée mondiale de la maladie de Verneuil 2024 était le jeudi 6 juin 2024. En 2023, c'était le mardi 6 juin 2023.