La journée internationale de la maladie de Willis-Ekbom est un événement annuel visant à sensibiliser le grand public et les professionnels de santé au syndrome des jambes sans repos (SJSR). Cette affection neurologique chronique se manifeste par des sensations inconfortables dans les membres inférieurs, entraînant un besoin irrépressible de bouger, particulièrement au repos ou la nuit. Ces symptômes perturbent le sommeil et affectent considérablement la qualité de vie des personnes atteintes.

Bien que souvent sous-diagnostiquée, cette maladie touche des millions de personnes dans le monde. La journée dédiée permet d'informer sur les avancées scientifiques, les traitements disponibles et les stratégies d’adaptation pour mieux vivre avec cette pathologie.

Origine de la journée

La journée internationale de la maladie de Willis-Ekbom a été instaurée par des associations de patients et des experts médicaux afin de mieux faire connaître cette affection encore méconnue du grand public. Son nom fait référence aux médecins qui ont décrit la maladie : le neurologue suédois Karl-Axel Ekbom, qui en a détaillé les symptômes en 1945, et le médecin britannique Thomas Willis, qui avait évoqué des manifestations similaires dès le XVIIe siècle.

L’initiative a été portée par des organisations internationales et nationales engagées dans la recherche et le soutien aux patients. Depuis sa création, cette journée est l’occasion de mobiliser la communauté scientifique, les autorités de santé et les malades pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge du syndrome des jambes sans repos.

Pourquoi cette journée ?

Cette journée poursuit plusieurs objectifs :

• Sensibiliser le public aux symptômes du syndrome des jambes sans repos afin de favoriser un diagnostic plus précoce et une meilleure prise en charge.
• Informer les patients et leurs familles sur les traitements existants, qu'ils soient médicamenteux ou basés sur des changements de mode de vie.
• Encourager la recherche scientifique pour mieux comprendre les causes de la maladie et développer de nouvelles thérapies.
• Lutter contre les idées reçues et la minimisation des symptômes, qui peuvent être invalidants dans la vie quotidienne.
• Favoriser l’échange entre les patients, les professionnels de santé et les chercheurs pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

Chiffres clés et faits marquants

• Le syndrome des jambes sans repos touche environ 5 à 10 % de la population mondiale, avec des formes plus sévères chez 2 à 3 % des patients.
• La maladie est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes et son incidence augmente avec l’âge.
• Une composante génétique a été identifiée : environ 50 % des patients ont des antécédents familiaux de la maladie.
• Bien que le syndrome soit souvent associé à des troubles du sommeil, il peut également être lié à des carences en fer, des maladies neurologiques ou l’usage de certains médicaments.
• Des traitements existent, notamment des agonistes dopaminergiques, mais leur efficacité varie selon les individus et des effets secondaires peuvent apparaître.

Actions autour de cette journée

À l’occasion de cette journée, plusieurs actions sont organisées à travers le monde :

• Conférences et webinaires animés par des spécialistes pour présenter les avancées de la recherche et les options thérapeutiques.
• Campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux et dans les médias pour mieux faire connaître la maladie et ses impacts.
• Témoignages de patients pour partager leur expérience et apporter des conseils pratiques.
• Dépistages gratuits et consultations d’information dans certains centres médicaux et hôpitaux.
• Mobilisation des associations de patients pour interpeller les pouvoirs publics sur la nécessité d’une meilleure reconnaissance du syndrome et d’un accès facilité aux traitements.

Cette journée constitue une opportunité essentielle pour améliorer la compréhension et la prise en charge de la maladie de Willis-Ekbom, tout en brisant l’isolement des personnes qui en souffrent.

Éditions précédentes

La Journée internationale de la maladie de Willis-Ekbom 2024 était le lundi 23 septembre 2024. En 2023, c'était le samedi 23 septembre 2023.