La journée mondiale de l'amylose est un événement annuel visant à sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l'amylose, une maladie rare et souvent méconnue. L'amylose désigne un groupe de maladies caractérisées par l'accumulation anormale de protéines amyloïdes dans les organes et les tissus, entraînant des dysfonctionnements progressifs. Cette pathologie peut affecter divers organes, notamment le cœur, les reins, le foie et le système nerveux, et se manifeste par des symptômes variés, rendant son diagnostic complexe.

Origine de la journée

La journée mondiale de l'amylose a été instaurée par des associations de patients et des organisations médicales afin de pallier le manque de reconnaissance de la maladie. Son objectif initial était de favoriser un diagnostic plus précoce et d'améliorer la prise en charge des patients. Depuis sa première édition, cette journée a pris une ampleur internationale, mobilisant des experts, des chercheurs et des institutions de santé pour mieux faire connaître la maladie et encourager la recherche scientifique.

Pourquoi cette journée ?

L'événement poursuit plusieurs objectifs :

• Sensibiliser le grand public aux différents types d'amylose et à leurs symptômes pour favoriser un diagnostic plus rapide.
• Informer les professionnels de santé sur les avancées en matière de diagnostic et de traitement.
• Encourager la recherche médicale et la mise au point de nouvelles thérapies.
• Soutenir les patients et leurs familles en leur offrant des ressources et des espaces d'échange.
• Mobiliser les pouvoirs publics pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie.

À savoir

• L'amylose est une maladie rare qui touche environ 1 personne sur 100 000 dans sa forme systémique la plus courante.
• Certains types d'amylose, comme l'amylose héréditaire à transthyrétine (ATTRh), sont plus fréquents dans certaines populations, notamment en Europe du Sud et en Afrique de l'Ouest.
• Le diagnostic de l'amylose est souvent tardif, avec un retard moyen de plusieurs années après l'apparition des premiers symptômes.
• Des traitements innovants, comme les thérapies géniques et les inhibiteurs de la transthyrétine, ont récemment amélioré le pronostic de certaines formes d'amylose.
• Chaque année, des centaines d'événements sont organisés dans le monde pour marquer cette journée et sensibiliser le public.

Actions autour de cette journée

À l'occasion de cette journée, de nombreuses initiatives sont mises en place à l'échelle mondiale :

• Conférences et webinaires animés par des spécialistes pour informer sur les avancées médicales.
• Campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux avec des témoignages de patients et des infographies explicatives.
• Dépistages gratuits dans certains établissements de santé pour encourager un diagnostic précoce.
• Éclairages de monuments en couleur symbolique pour attirer l'attention sur la maladie.
• Collectes de fonds destinées à financer la recherche et le soutien aux patients.

Ces actions permettent de mieux faire connaître l'amylose et de mobiliser un large public autour de cette cause médicale encore trop peu médiatisée.

Éditions précédentes

La Journée mondiale de l'amylose 2024 était le samedi 26 octobre 2024. En 2023, c'était le jeudi 26 octobre 2023.