La journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est un événement annuel visant à sensibiliser le public à cette maladie neurodégénérative grave. Également connue sous le nom de maladie de Charcot ou maladie de Lou Gehrig, la SLA entraîne une dégénérescence progressive des neurones moteurs, provoquant une paralysie musculaire irréversible. À ce jour, aucun traitement curatif n'existe, et la prise en charge repose principalement sur le soulagement des symptômes et l'amélioration de la qualité de vie des patients. Cette journée constitue un moment clé pour informer, mobiliser et encourager la recherche scientifique.

Origine de la journée

La journée mondiale de la SLA a été instaurée en 1997 par l'Alliance internationale des associations de la SLA/MND (International Alliance of ALS/MND Associations). Cette organisation regroupe des associations de patients et de chercheurs du monde entier afin de coordonner les efforts de sensibilisation et de recherche. La date du 21 juin a été choisie pour symboliser le solstice d’été dans l’hémisphère nord, représentant la lumière et l’espoir pour les malades et leurs proches. Depuis sa création, cette journée est marquée par diverses initiatives visant à mieux faire connaître la maladie et à soutenir les avancées médicales.

Pourquoi cette journée ?

L’un des principaux objectifs de cette journée est d’accroître la sensibilisation du grand public et des décideurs aux défis posés par la SLA. Elle vise également à :

• Promouvoir la recherche scientifique et médicale pour mieux comprendre les causes de la maladie et développer des traitements efficaces.
• Soutenir les personnes atteintes et leurs familles en mettant en avant les services d’accompagnement et les avancées en matière de soins.
• Encourager la solidarité et l’engagement des citoyens à travers des campagnes de mobilisation et des événements caritatifs.
• Faire pression sur les autorités sanitaires et les gouvernements pour améliorer la prise en charge des patients et le financement de la recherche.

Chiffres clés et faits marquants

• La SLA touche environ 1 à 2 personnes sur 100 000 chaque année dans le monde.
• En France, on estime qu’environ 7 000 personnes vivent avec la maladie.
• L’espérance de vie après le diagnostic est en moyenne de 3 à 5 ans, bien que certains patients puissent vivre plus longtemps.
• En 2014, le « Ice Bucket Challenge », un défi viral sur les réseaux sociaux, a permis de récolter plus de 200 millions de dollars pour la recherche sur la SLA.
• Des personnalités comme le physicien Stephen Hawking, diagnostiqué très jeune, ont contribué à faire connaître la maladie à l’échelle mondiale.

Actions autour de cette journée

À l’occasion de cette journée, de nombreuses initiatives sont organisées à travers le monde. Parmi elles :

• Des conférences et webinaires réunissant chercheurs, médecins et associations pour faire le point sur les avancées scientifiques.
• Des campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux avec des témoignages de patients et de leurs proches.
• Des événements sportifs et solidaires, comme des courses ou des marches, pour récolter des fonds en faveur de la recherche.
• L’illumination de monuments emblématiques en bleu pour symboliser le soutien aux personnes atteintes de SLA.
• Des actions de plaidoyer auprès des gouvernements pour renforcer les politiques de santé publique et le financement de la recherche.

Chaque année, cette journée permet de rappeler l’urgence d’agir face à cette maladie encore incurable et d’inciter à un engagement collectif en faveur des patients et de la recherche scientifique.

Éditions précédentes

La Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique 2024 était le vendredi 21 juin 2024. En 2023, c'était le mercredi 21 juin 2023.