La journée mondiale de sensibilisation aux tumeurs neuro-endocrines est un événement annuel visant à informer le grand public et les professionnels de santé sur ces cancers rares et souvent mal diagnostiqués. Les tumeurs neuro-endocrines (TNE) se développent à partir des cellules du système neuro-endocrinien, qui régulent de nombreuses fonctions corporelles. Elles peuvent apparaître dans différents organes, notamment le pancréas, l’intestin et les poumons.

Souvent confondues avec d’autres maladies en raison de leurs symptômes variés et non spécifiques, ces tumeurs nécessitent une meilleure reconnaissance pour permettre un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée. Cette journée est l’occasion de sensibiliser à ces enjeux et de soutenir la recherche ainsi que les patients concernés.

Origine de la journée

La journée mondiale de sensibilisation aux tumeurs neuro-endocrines a été initiée par des associations de patients et des organisations médicales spécialisées dans les cancers rares. Elle est généralement célébrée le 10 novembre, en hommage au travail accompli par les chercheurs et les militants qui œuvrent pour une meilleure compréhension de ces maladies.

Cet événement s’inscrit dans une dynamique internationale, avec la participation d’organisations telles que l’International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA). Depuis sa création, cette journée a permis d’accroître la visibilité des tumeurs neuro-endocrines et de mobiliser des ressources pour améliorer leur détection et leur traitement.

Pourquoi cette journée ?

L’initiative poursuit plusieurs objectifs majeurs :

• améliorer la connaissance des tumeurs neuro-endocrines auprès du grand public et des professionnels de santé ;
• encourager un diagnostic plus précoce afin d’augmenter les chances de traitement efficace ;
• soutenir la recherche médicale pour développer de nouvelles thérapies ;
• donner la parole aux patients et à leurs proches afin de mieux comprendre leur parcours et leurs besoins ;
• mobiliser les pouvoirs publics pour favoriser une meilleure prise en charge de ces maladies rares.

Chiffres clés et faits marquants

• Les tumeurs neuro-endocrines touchent environ 5 personnes sur 100 000 chaque année dans le monde.
• En raison de symptômes peu spécifiques, le diagnostic est souvent retardé de plusieurs années, ce qui complique la prise en charge.
• On estime que plus de 50 % des patients sont diagnostiqués à un stade avancé de la maladie.
• Grâce aux progrès médicaux, des traitements innovants comme la thérapie par radionucléides (PRRT) sont désormais disponibles pour certains types de tumeurs neuro-endocrines.
• L’acteur américain Steve Jobs, cofondateur d’Apple, était atteint d’une tumeur neuro-endocrine du pancréas, contribuant à faire connaître cette maladie au grand public.

Actions autour de cette journée

À l’occasion de cette journée, de nombreuses actions sont organisées à travers le monde :

• campagnes d’information sur les réseaux sociaux et dans les médias pour sensibiliser aux symptômes et à l’importance du diagnostic précoce ;
• conférences et webinaires réunissant médecins, chercheurs et patients pour partager les avancées scientifiques et les témoignages ;
• événements caritatifs, tels que des courses solidaires et des collectes de fonds pour soutenir la recherche et l’accompagnement des malades ;
• initiatives locales dans les hôpitaux et les centres de soins, proposant des consultations d’information et des dépistages ciblés ;
• illumination de monuments dans certaines villes pour symboliser le soutien aux patients et à la lutte contre ces cancers rares.

Grâce à ces actions, la journée mondiale de sensibilisation aux tumeurs neuro-endocrines contribue à faire progresser la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie, apportant ainsi un espoir aux personnes concernées.

Éditions précédentes

La Journée mondiale de sensibilisation aux tumeurs neuro-endocrines 2024 était le dimanche 10 novembre 2024. En 2023, c'était le vendredi 10 novembre 2023.