La journée française de la maladie de Huntington est un événement annuel dédié à la sensibilisation, à l'information et au soutien des personnes touchées par cette maladie neurodégénérative rare et héréditaire. Elle rassemble patients, familles, professionnels de santé et chercheurs pour échanger sur les avancées scientifiques, les défis du quotidien et les solutions d'accompagnement. Cette journée vise à mieux faire connaître la maladie de Huntington au grand public et à encourager la solidarité envers les personnes concernées.

Origine de la journée

L'initiative de cette journée est portée par des associations de patients et des professionnels de santé engagés dans la lutte contre la maladie de Huntington. Inspirée par des événements similaires organisés à l'international, elle a été mise en place afin de répondre aux besoins spécifiques des patients et de leurs familles en France. Depuis sa création, elle s'inscrit dans une dynamique de mobilisation et de sensibilisation croissante, avec des actions menées à l'échelle nationale pour améliorer la prise en charge et la reconnaissance de la maladie.

Pourquoi cette journée ?

Cette journée poursuit plusieurs objectifs :

• Sensibiliser le grand public à la maladie de Huntington, ses symptômes et ses conséquences sur la vie des patients et de leurs proches.
• Informer sur les avancées scientifiques et les perspectives thérapeutiques, en mettant en lumière les travaux de recherche en cours.
• Favoriser l'échange entre les patients, les aidants et les professionnels de santé afin d'améliorer l'accompagnement et la qualité de vie des personnes touchées.
• Encourager la mobilisation et le soutien aux associations engagées dans l'accompagnement des malades et le financement de la recherche.

À savoir

• La maladie de Huntington touche environ 18 000 personnes en France, dont 6 000 sont symptomatiques et 12 000 à risque de développer la maladie.
• Il s'agit d'une maladie génétique et héréditaire : chaque enfant d'un parent atteint a 50 % de risque d'hériter du gène muté.
• Les premiers symptômes apparaissent généralement entre 30 et 50 ans, mais des formes juvéniles existent.
• Aucun traitement curatif n'existe à ce jour, mais des recherches sont en cours pour ralentir la progression de la maladie.
• La journée est marquée par des conférences, témoignages et événements de sensibilisation organisés à travers la France.

Actions autour de cette journée

À l'occasion de cette journée, plusieurs actions sont mises en place pour informer et mobiliser le public :

• Conférences et tables rondes réunissant chercheurs, médecins et associations pour faire le point sur les avancées médicales et les enjeux de la prise en charge.
• Témoignages de patients et de proches pour partager leur quotidien et sensibiliser à l'impact de la maladie.
• Campagnes de communication sur les réseaux sociaux et dans les médias pour sensibiliser un large public.
• Événements solidaires, tels que des courses, des concerts ou des collectes de fonds, destinés à financer la recherche et l'accompagnement des familles.
• Actions locales organisées par les associations pour informer et soutenir les personnes concernées dans différentes régions de France.

Cette journée constitue un moment clé pour renforcer la mobilisation autour de la maladie de Huntington et favoriser une meilleure prise en charge des malades et de leurs familles.

Éditions précédentes

La Journée française de la maladie d'Huntington 2024 était le vendredi 6 décembre 2024. En 2023, c'était le mercredi 6 décembre 2023.