La journée mondiale de l'encéphalomyélite myalgique (EM), également appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), est un événement annuel visant à sensibiliser le public et les professionnels de santé à cette maladie complexe et invalidante. L'encéphalomyélite myalgique est un trouble neurologique caractérisé par une fatigue persistante et invalidante, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs et une aggravation des symptômes après un effort, connue sous le nom de malaise post-effort.

Cette journée est l'occasion de mettre en lumière les défis rencontrés par les personnes atteintes, qui souffrent souvent d'un manque de reconnaissance médicale et sociale. Elle vise également à promouvoir la recherche scientifique pour mieux comprendre les causes de la maladie et développer des traitements adaptés.

Origine de la journée

La journée mondiale de l'encéphalomyélite myalgique est célébrée chaque année le 12 mai. Cette date a été choisie en hommage à Florence Nightingale, pionnière des soins infirmiers modernes, qui aurait souffert d'une maladie chronique présentant des similitudes avec l'EM/SFC.

L'initiative de cette journée a été portée par des associations de patients et des militants de la reconnaissance de l'EM/SFC à travers le monde. Depuis sa création, elle a pris de l'ampleur et mobilise aujourd'hui des organisations de santé, des chercheurs et des personnalités engagées dans la défense des droits des malades.

Pourquoi cette journée ?

L'objectif principal de cette journée est d'améliorer la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique en tant que maladie grave et invalidante. Elle vise également à :

• Sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux symptômes et aux impacts de la maladie.
• Encourager la recherche scientifique pour mieux comprendre les mécanismes sous-jacents et développer des traitements efficaces.
• Lutter contre la stigmatisation des patients, souvent accusés à tort de souffrir d'un trouble psychologique ou d'un manque de volonté.
• Promouvoir une meilleure prise en charge médicale et sociale des personnes atteintes.

À savoir

• L'Organisation mondiale de la santé (OMS) classe l'encéphalomyélite myalgique comme une maladie neurologique depuis 1969.
• On estime que 17 à 24 millions de personnes dans le monde sont atteintes d'EM/SFC, bien que le nombre exact reste incertain en raison du manque de diagnostic.
• Environ 75 % des patients sont des femmes, et la maladie peut survenir à tout âge.
• Entre 25 % et 30 % des personnes atteintes sont considérées comme sévèrement touchées, confinées à leur domicile ou alitées.
• La recherche sur l'EM/SFC reste sous-financée par rapport à d'autres maladies chroniques ayant un impact similaire sur la qualité de vie.

Actions autour de cette journée

À l'occasion de la Journée mondiale de l'encéphalomyélite myalgique, de nombreuses initiatives sont organisées à travers le monde :

• Éclairages de monuments en bleu : Plusieurs bâtiments emblématiques, comme le London Eye ou le Niagara Falls, sont illuminés en bleu pour symboliser la solidarité avec les malades.
• Conférences et webinaires : Des experts médicaux et des chercheurs présentent les avancées scientifiques et les défis liés à la maladie.
• Témoignages et campagnes sur les réseaux sociaux : Les patients et leurs proches partagent leurs expériences sous des hashtags comme #MillionsMissing ou #MEAwareness.
• Pétitions et actions politiques : Des associations interpellent les gouvernements pour réclamer davantage de financements pour la recherche et une meilleure reconnaissance de la maladie.

Cette journée est un moment clé pour faire entendre la voix des malades et encourager la mobilisation en faveur d’une meilleure compréhension de l’encéphalomyélite myalgique.

Éditions précédentes

La Journée mondiale de l'encéphalomyélite myalgique 2024 était le dimanche 12 mai 2024. En 2023, c'était le vendredi 12 mai 2023.