La journée mondiale de la fibromyalgie est un événement annuel visant à sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à cette maladie chronique encore mal comprise. La fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses, une fatigue persistante et des troubles du sommeil, affectant considérablement la qualité de vie des personnes atteintes. Malgré sa reconnaissance par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), le diagnostic reste complexe et les traitements limités, ce qui rend la sensibilisation d'autant plus essentielle.

Origine de la journée

Cette journée de mobilisation a été instaurée pour attirer l'attention sur la fibromyalgie et encourager la recherche médicale. Elle est célébrée chaque année le 12 mai, en hommage à Florence Nightingale, figure emblématique des soins infirmiers, qui aurait elle-même souffert d'un syndrome proche de la fibromyalgie. Depuis sa création, cette journée a permis de mieux faire connaître la maladie et de renforcer le dialogue entre patients, associations et professionnels de santé.

Pourquoi cette journée ?

L'un des principaux objectifs de cette journée est de faire reconnaître la fibromyalgie comme une véritable maladie invalidante, nécessitant une prise en charge adaptée. Elle vise également à informer le grand public sur les symptômes et les impacts de cette pathologie afin de lutter contre les préjugés et l’incompréhension. Enfin, elle encourage la recherche scientifique pour améliorer les traitements et la qualité de vie des patients.

Chiffres clés et faits marquants

• La fibromyalgie touche environ 2 à 4 % de la population mondiale, avec une nette prédominance féminine (environ 80 % des cas).
• En France, on estime que près de 2 millions de personnes sont concernées.
• La reconnaissance officielle de la fibromyalgie par l'OMS date de 1992.
• En raison de l'absence de biomarqueurs spécifiques, le diagnostic peut prendre plusieurs années, retardant ainsi la prise en charge des patients.
• De nombreuses études suggèrent un lien entre la fibromyalgie et des déséquilibres neurologiques affectant la perception de la douleur.

Actions autour de cette journée

À l'occasion de cette journée, de nombreuses associations organisent des conférences, des débats et des campagnes d'information pour sensibiliser le public et les autorités de santé. Des marches de soutien et des rassemblements sont également organisés dans plusieurs pays afin de donner plus de visibilité à la cause. Sur les réseaux sociaux, des campagnes de témoignages et de sensibilisation permettent aux patients de partager leur expérience et de lutter contre l’isolement. Enfin, certains professionnels de santé profitent de cette journée pour proposer des consultations gratuites ou des ateliers d'information sur les approches thérapeutiques disponibles.

Éditions précédentes

La Journée mondiale de la fibromyalgie 2024 était le dimanche 12 mai 2024. En 2023, c'était le vendredi 12 mai 2023.