La journée mondiale du lupus est une journée de sensibilisation dédiée à cette maladie auto-immune chronique qui affecte des millions de personnes à travers le monde. Le lupus se caractérise par une attaque du système immunitaire contre les tissus et organes du corps, provoquant des inflammations et des atteintes variées, notamment au niveau de la peau, des articulations, des reins ou du cœur. Cette journée vise à informer le grand public, les professionnels de santé et les décideurs politiques sur les défis liés à cette pathologie souvent méconnue et difficile à diagnostiquer.

Origine de la journée

Instaurée en 2004 par la Fédération mondiale du lupus (World Lupus Federation), cette journée a été initiée pour attirer l'attention sur les besoins des personnes atteintes de la maladie et encourager la recherche scientifique. Elle est célébrée chaque année le 10 mai dans de nombreux pays à travers des campagnes de sensibilisation et des événements éducatifs. L'objectif initial était de créer une mobilisation internationale pour améliorer la reconnaissance du lupus et favoriser le développement de traitements plus efficaces.

Pourquoi cette journée ?

Cette journée poursuit plusieurs objectifs :

• Sensibiliser le grand public aux symptômes et aux impacts du lupus sur la vie quotidienne des patients.
• Encourager un diagnostic plus précoce afin d'améliorer la prise en charge et la qualité de vie des malades.
• Promouvoir la recherche médicale pour développer de nouveaux traitements et, à terme, trouver un remède.
• Mobiliser les gouvernements et les institutions de santé pour renforcer le soutien aux patients et à leurs familles.
• Lutter contre la stigmatisation et les idées reçues entourant cette maladie encore mal comprise.

À savoir

• Le lupus touche environ 5 millions de personnes dans le monde, avec une forte prédominance chez les femmes (90 % des cas).
• La forme la plus courante, le lupus érythémateux systémique (LES), peut affecter plusieurs organes et entraîner des complications graves.
• Le diagnostic du lupus prend en moyenne plusieurs années en raison de la diversité et de la variabilité des symptômes.
• Il n'existe pas de remède définitif, mais des traitements permettent de contrôler l’évolution de la maladie et d’atténuer les poussées inflammatoires.
• Des personnalités publiques, comme la chanteuse Selena Gomez, ont contribué à médiatiser la maladie en partageant leur expérience avec le lupus.

Actions autour de cette journée

À l’occasion de cette journée, de nombreuses initiatives sont organisées à travers le monde. Associations de patients, professionnels de santé et chercheurs se mobilisent pour proposer des conférences, des campagnes d’information et des actions de collecte de fonds. Des monuments emblématiques sont parfois illuminés en violet, couleur symbolique du lupus, afin d’attirer l’attention sur la maladie. Les réseaux sociaux jouent également un rôle clé dans la diffusion des témoignages et des messages de sensibilisation, notamment via le hashtag #WorldLupusDay.

Certaines organisations lancent des appels à la mobilisation pour inciter les gouvernements à renforcer les politiques de santé en faveur des patients atteints de lupus. Des événements sportifs et solidaires, tels que des marches ou des courses caritatives, sont également organisés pour récolter des fonds destinés à la recherche et au soutien des malades.

Éditions précédentes

La Journée mondiale du lupus 2024 était le vendredi 10 mai 2024. En 2023, c'était le mercredi 10 mai 2023.