La journée mondiale de la sclérose en plaques est un événement annuel visant à sensibiliser le grand public à cette maladie neurologique chronique qui affecte le système nerveux central. Elle constitue une occasion pour les patients, leurs proches, les professionnels de santé et les associations de se mobiliser afin de mieux faire connaître les défis liés à la sclérose en plaques (SEP) et de promouvoir la recherche scientifique. Cette journée est marquée par diverses initiatives destinées à informer, soutenir et encourager les personnes concernées.

Origine de la journée

Lancée en 2009 par la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF – Multiple Sclerosis International Federation), cette journée a été créée pour fédérer les efforts des organisations nationales de lutte contre la maladie à travers le monde. Depuis sa première édition, elle est célébrée chaque année le dernier mercredi du mois de mai. L'événement repose sur une thématique spécifique renouvelée chaque année, mettant en lumière différents aspects de la vie avec la sclérose en plaques, tels que l'accès aux soins, l'inclusion sociale ou encore la recherche médicale.

Pourquoi cette journée ?

Cette journée vise plusieurs objectifs majeurs. Elle cherche avant tout à sensibiliser le grand public aux réalités de la sclérose en plaques, une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central et peut entraîner des symptômes variés comme des troubles moteurs, sensoriels ou cognitifs. Elle permet également de renforcer le soutien aux patients en favorisant l'échange d'expériences et en mettant en avant les ressources disponibles pour améliorer leur qualité de vie. Enfin, elle constitue un levier pour encourager la recherche scientifique et mobiliser des fonds destinés à mieux comprendre la maladie et développer de nouveaux traitements.

À savoir

La sclérose en plaques est l'une des maladies neurologiques les plus répandues chez les jeunes adultes. On estime qu'elle touche environ 2,8 millions de personnes dans le monde, avec une prévalence plus élevée chez les femmes, qui représentent environ 70 % des cas. En France, près de 120 000 personnes sont atteintes de cette pathologie, avec environ 5 000 nouveaux diagnostics chaque année.

Bien que la cause exacte de la sclérose en plaques reste inconnue, des avancées significatives ont été réalisées dans la compréhension des mécanismes de la maladie et dans le développement de traitements permettant de ralentir sa progression. La recherche continue d'explorer de nouvelles pistes, notamment en matière de thérapies innovantes et de prise en charge personnalisée.

Actions autour de cette journée

À l'occasion de cette journée, de nombreuses initiatives sont organisées à travers le monde. Des conférences et webinaires sont proposés pour informer sur les avancées médicales et les solutions d'accompagnement. Des témoignages de patients et de professionnels de santé sont diffusés afin de mieux faire comprendre les enjeux de la maladie.

Des actions de sensibilisation sont également menées sur les réseaux sociaux, avec des campagnes de communication utilisant des hashtags dédiés pour encourager le partage d'expériences et la solidarité. Certaines associations organisent des événements sportifs ou des défis solidaires pour mobiliser le grand public et récolter des fonds destinés à la recherche et au soutien des malades.

Chaque année, la Journée mondiale de la sclérose en plaques permet ainsi de renforcer la visibilité de cette maladie et d'encourager une meilleure prise en charge des personnes concernées.

Éditions précédentes

La Journée mondiale de la sclérose en plaques 2024 était le jeudi 30 mai 2024. En 2023, c'était le mardi 30 mai 2023.