La journée mondiale du spina bifida et de l’hydrocéphalie est une initiative visant à sensibiliser le public à ces deux conditions neurologiques qui affectent des milliers de personnes à travers le monde. Le spina bifida est une malformation congénitale de la colonne vertébrale qui peut entraîner des handicaps moteurs et neurologiques. L’hydrocéphalie, quant à elle, est une accumulation excessive de liquide céphalorachidien dans le cerveau, pouvant provoquer une augmentation de la pression intracrânienne et des complications neurologiques.

Cette journée est l’occasion de mieux faire connaître ces pathologies, de promouvoir la recherche médicale et d’encourager une prise en charge adaptée des personnes concernées. Elle permet également de mettre en avant les défis quotidiens rencontrés par les patients et leurs familles, ainsi que les avancées médicales et technologiques qui améliorent leur qualité de vie.

Origine de la journée

La journée mondiale du spina bifida et de l’hydrocéphalie a été instaurée par la Fédération internationale du spina bifida et de l’hydrocéphalie (IFSBH). Cette organisation, créée en 1979, regroupe des associations nationales et internationales engagées dans la défense des droits des personnes atteintes de ces affections.

L’objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les professionnels de santé et le grand public aux réalités de ces maladies et aux solutions existantes pour améliorer la prévention, le diagnostic et la prise en charge. Depuis son lancement, cette journée est célébrée chaque année à travers des campagnes d’information et des événements organisés dans de nombreux pays.

Pourquoi cette journée ?

La journée mondiale du spina bifida et de l’hydrocéphalie poursuit plusieurs objectifs :

• Sensibiliser le public aux causes, aux conséquences et aux moyens de prévention de ces maladies.
• Encourager un meilleur accès aux soins et aux traitements pour les personnes atteintes.
• Promouvoir la recherche médicale pour améliorer la compréhension et la prise en charge de ces pathologies.
• Défendre les droits des patients afin de favoriser leur inclusion sociale et leur autonomie.
• Informer les femmes enceintes sur l’importance de l’acide folique dans la prévention du spina bifida.

Chiffres clés et faits marquants

• Le spina bifida touche environ 1 naissance sur 1 000 dans le monde, avec des variations selon les régions et les politiques de prévention.
• L’hydrocéphalie peut être congénitale ou acquise et concerne des milliers de nouveau-nés chaque année.
• Une supplémentation en acide folique avant et pendant la grossesse peut réduire jusqu’à 70 % le risque de spina bifida.
• Les avancées médicales, notamment la chirurgie prénatale et les dérivations ventriculaires, ont considérablement amélioré le pronostic des patients.
• De nombreuses personnes atteintes de spina bifida et d’hydrocéphalie mènent une vie active grâce à des soins adaptés et à un accompagnement précoce.

Actions autour de cette journée

À l’occasion de cette journée, de nombreuses initiatives sont mises en place à travers le monde :

• Campagnes de sensibilisation : diffusion d’informations sur les réseaux sociaux, témoignages de patients et de professionnels de santé, conférences et webinaires.
• Événements médicaux et scientifiques : colloques, séminaires et publications visant à partager les avancées en matière de recherche et de prise en charge.
• Actions de prévention : distribution de suppléments en acide folique, conseils aux femmes enceintes et plaidoyer pour l’enrichissement des aliments en folates.
• Mobilisation des associations : organisation de rencontres entre patients, familles et professionnels, ainsi que des activités de soutien et de collecte de fonds.
• Éclairage de monuments : certains bâtiments emblématiques sont illuminés en bleu et jaune, couleurs symboliques de cette journée, pour marquer l’événement.

Cette journée constitue une opportunité essentielle pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge du spina bifida et de l’hydrocéphalie à l’échelle mondiale.

Éditions précédentes

La Journée mondiale du Spina Bifida et de l'Hydrocéphalie 2024 était le vendredi 25 octobre 2024. En 2023, c'était le mercredi 25 octobre 2023.