La journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales est une initiative visant à informer le public sur ces malformations cardiaques présentes dès la naissance. Ces anomalies, qui affectent la structure et le fonctionnement du cœur, peuvent avoir des conséquences variées, allant de formes bénignes à des pathologies nécessitant une prise en charge médicale lourde. Cette journée est l’occasion de mieux comprendre ces affections, de soutenir les personnes concernées et de promouvoir la recherche pour améliorer les traitements et le dépistage.

Origine de la journée

L’instauration de cette journée trouve son origine dans la volonté des associations de patients, des professionnels de santé et des chercheurs de sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales. Bien que la date exacte de sa création varie selon les pays, elle s’inscrit dans une dynamique plus large de reconnaissance des maladies cardiaques infantiles. Depuis plusieurs années, cette initiative est relayée par des organisations médicales et des ONG à travers le monde, contribuant ainsi à une meilleure visibilité des enjeux liés à ces pathologies.

Pourquoi cette journée ?

Cette journée poursuit plusieurs objectifs :

• sensibiliser la population aux cardiopathies congénitales, qui touchent environ 1 % des naissances dans le monde,
• informer sur les avancées médicales en matière de diagnostic, de traitement et de suivi,
• encourager le dépistage précoce afin d’améliorer la prise en charge des patients,
• soutenir les familles et les personnes vivant avec ces affections,
• promouvoir la recherche pour développer de nouvelles thérapies et améliorer la qualité de vie des patients.

À savoir

• Chaque année, environ 1,35 million de bébés naissent avec une cardiopathie congénitale dans le monde.
• Grâce aux progrès médicaux, plus de 85 % des enfants atteints de ces pathologies atteignent l’âge adulte.
• Les cardiopathies congénitales représentent l’une des premières causes de malformations congénitales et de mortalité infantile dans de nombreux pays.
• Certaines formes peuvent être détectées dès la grossesse par échographie fœtale, permettant une meilleure anticipation des soins.
• Les avancées en chirurgie cardiaque et en cardiologie interventionnelle ont considérablement amélioré le pronostic des patients.

Actions autour de cette journée

À l’occasion de cette journée, de nombreuses actions sont organisées à travers le monde :

• campagnes d’information et de sensibilisation dans les médias et sur les réseaux sociaux,
• conférences et webinaires animés par des spécialistes pour présenter les avancées scientifiques et médicales,
• témoignages de patients et de familles afin de mettre en lumière les réalités du quotidien avec une cardiopathie congénitale,
• événements caritatifs, comme des courses solidaires ou des collectes de fonds pour soutenir la recherche et les associations,
• éclairage de monuments en rouge, couleur symbolisant les maladies cardiaques, pour marquer l’engagement envers cette cause.

Cette journée constitue ainsi une opportunité majeure pour mobiliser l’opinion publique et encourager les efforts en matière de prévention, de soins et d’accompagnement des personnes concernées.

Éditions précédentes

La Journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales 2024 était le mercredi 14 février 2024. En 2023, c'était le mardi 14 février 2023.