La journée mondiale de la drépanocytose est une occasion annuelle de sensibilisation à cette maladie génétique du sang qui affecte des millions de personnes à travers le monde. La drépanocytose est caractérisée par une anomalie de l'hémoglobine entraînant une déformation des globules rouges, ce qui peut provoquer des douleurs intenses, des complications organiques et une anémie sévère. Cette journée vise à mieux faire connaître la maladie, à encourager la recherche et à améliorer la prise en charge des patients.

Origine de la journée

Instaurée par l'Assemblée générale des Nations unies en 2008, cette journée a été officiellement reconnue pour attirer l'attention sur les défis liés à la drépanocytose. L'initiative est née de la mobilisation d'organisations de santé et de pays particulièrement touchés, notamment en Afrique, en Inde, dans les Caraïbes et en Amérique du Sud. La reconnaissance internationale de cette maladie permet de promouvoir des actions en faveur du dépistage, de la prévention et de l'accès aux soins.

Pourquoi cette journée ?

L'un des principaux objectifs de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux conséquences de la drépanocytose. Elle vise également à encourager le dépistage précoce, qui permet une meilleure prise en charge des patients dès la naissance. Les organisations de santé profitent de cette occasion pour plaider en faveur d'un accès équitable aux traitements et pour soutenir la recherche médicale. Enfin, cette journée met en avant l'importance de la solidarité envers les malades et leurs familles.

Chiffres clés et faits marquants

• La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde, avec environ 300 000 naissances affectées chaque année.
• Plus de 50 millions de personnes sont porteuses du trait drépanocytaire, ce qui signifie qu'elles peuvent transmettre la maladie à leurs enfants.
• La majorité des cas se trouvent en Afrique subsaharienne, où la maladie représente un enjeu majeur de santé publique.
• En France, environ 20 000 personnes sont atteintes de drépanocytose, principalement au sein des populations originaires des régions les plus touchées.
• Le dépistage néonatal est systématique en France pour les nouveau-nés issus de familles à risque, permettant une prise en charge précoce et une amélioration de l'espérance de vie.

Actions autour de cette journée

Chaque année, de nombreuses initiatives sont organisées à travers le monde pour marquer cette journée. Des conférences, des campagnes de sensibilisation et des événements éducatifs sont mis en place par les associations de patients, les institutions médicales et les organisations internationales. Des actions de dépistage sont également proposées dans certains pays afin d'identifier les porteurs du gène et d'informer les familles sur les risques de transmission. En parallèle, des campagnes sur les réseaux sociaux permettent de diffuser des témoignages et des informations sur la maladie, contribuant ainsi à briser les tabous et à renforcer la mobilisation en faveur de la lutte contre la drépanocytose.

Éditions précédentes

La Journée mondiale de la drépanocytose 2024 était le mercredi 19 juin 2024. En 2023, c'était le lundi 19 juin 2023.